De Warmste Week: Ellen en Sofia over leven met PID

Wie zijn jullie?
Sofia; Ik ben bijna 12 en ik zit in de KSA.
Ellen; Ik ben Ellen — een meisje van 41 (lacht) en mama van Sofia!

Sofia, jij hebt PID. Wat is dat precies?
Sofia; Ik heb PID. PID staat voor primaire immuundeficiëntie. Dat betekent dat mijn immuunsysteem niet goed werkt en ik zelf geen antistoffen kan maken. Ik ben geboren met deze aandoening. Zonder infusen zou ik erg ziek worden van gewone virussen en bacteriën.
Ellen; Geef misschien het voorbeeld van je griep?
Sofia: Een aantal maanden geleden kreeg ik de griep. Dan was ik echt ziek-ziek.
Ellen; Iedereen kan wel eens de griep oplopen. Wij vergelijken het met een deur. Bij iemand met een normale immuniteit staat die op een kiertje. Af en toe waait er eens iets binnen. Sofia's deur staat wagenwijd open. Ze is altijd heel verwelkomend. (lacht)

Wat voor behandeling krijg je?
Sofia; Elke week krijg ik 11 prikken. 2 daarvan zijn baxters met een 'legertje'.
Ellen; Dat noemen wij zo... Eigenlijk zijn het antistoffen -Immunoglobulines. Want Sofia heeft eigenlijk geen leger. Maar die krijgt ze dus wél via een infuus. Dankzij de mensen die plasma doneren. Zo zijn er 125 donaties nodig om een patiënt 1 jaar lang op weg te helpen.
Sofia; Mijn supercocktail!

Hoe gaan je vrienden en familie ermee om?
Sofia; Mijn broers en zussen helpen mee om alles te ontsmetten thuis.
Ellen; Dat deden wij al voor de coronatijd! (lacht). We zijn trendzetters.
Sofia: In mijn klas weet iedereen wel over mijn ziekte. Maar mijn beste vriendin Liene begrijpt dat het best. Want toen we samen in de kleuterklas zaten, hoorden we van juf Emmy dat zij ook PID heeft.
Ellen; Dat is best straf. Want PID is zeldzaam en er zijn zo'n 500 verschillende soorten waarvoor een individueel behandelplan noodzakelijk is.

Ellen, je bent actief in de patiëntenorganisatie van PID. Wat doen jullie zoal?
Ellen; Ja, ik zit in het bestuur van BePOPI en ben verantwoordelijk voor het beleid en verzamel getuigenissen in. Ik spreek daarnaast in het Europees parlement om het bewustzijn omtrent PID aan te kaarten. Maar daarnaast organiseert BePOPI ook de PID Cafés, waar we patiënten en families met elkaar in contact brengen, praktische informatie delen en lezingen organiseren. Dit jaar werken we zelfs met de organisatie samen aan een strip, waarmee we kinderen uit hun isolement kunnen halen.

Hoe ervaren jullie het thema van De Warmste Week? Organiseren jullie zelf ook een actie?
Ellen: Het is dé perfecte kans om de aandacht te vestigen op PID! Want steun, bewustzijn en plasmadonaties maken voor patiënten als Sofia een enorm verschil. Zelf organiseren we - samen met het gezin van haar bestie Liene - tweejaarlijks een stand-up comedy night*!
Sofia: Ja, humor met PID! Ik en Liene starten de avond met eigen mopjes. Zonder podiumvrees want wij volgen samen 'woord'.

(* Volgende editie valt op zaterdag 7 maart 2026 in het Spoor te Harelbeke)

Sofia's verhaal herinnert ons eraan dat je niet hoeft te zien wat iemand voelt om toch warmte te kunnen geven.

Tijdens De Warmste Week zetten we in Kortrijk — en alle andere Brooklyn-steden — graag onze deuren en harten open voor wie onzichtbaar ziek is. Want samen maken we het verschil. Met begrip, met tijd en met een luisterend oor.