De Warmste Week: Elke uit Knokke over leven met endometriose

Wie ben jij, Elke?

“Ik ben Elke — mama van Jonas en Jasper, dochter van Luc en Marie-Claire, overbeschermende grote zus van Björn en ‘Babelette’ voor mijn vriendinnen. Volgens de mensen om mij heen ben ik een optimist. Volgens wie mij écht kent, ben ik vooral sterk. En ik vind het heerlijk als mensen zeggen dat ik een hoek af heb — dat klopt helemaal.”

Wat is endometriose?

Endometriose is een chronische aandoening waarbij weefsel dat lijkt op het baarmoederslijmvlies zich op andere plaatsen in het lichaam bevindt — meestal in de buikholte. Dat weefsel bevat klieren en stroma die reageren op hormoonschommelingen, net als in de baarmoeder. Alleen: buiten de baarmoeder kan dat bloed en vocht nergens heen. Het omliggende weefsel raakt daardoor geïrriteerd en ontstoken, wat leidt tot pijn, zwelling, verklevingen en littekenweefsel.

De klachten kunnen schommelen tijdens de menstruatiecyclus en soms ook organen aantasten, zoals de blaas, darmen of eierstokken. In zeldzame gevallen komt endometriose zelfs voor buiten het bekken, zoals op het middenrif of in de longen.

De ziekte heeft niet alleen een fysieke, maar ook een mentale en emotionele impact. Ze beïnvloedt vaak het dagelijks leven, relaties, kinderwens en werk. Wat veel mensen niet weten, is dat endometriose een van de meest voorkomende gynaecologische aandoeningen is — en toch blijft ze onderbelicht.

Wat betekent “onzichtbaar ziek zijn” voor jou persoonlijk?

“Dat is een dagelijkse strijd die je vaak in stilte voert. Voor mij betekent het dat ik erover kan praten — zelfs met vreemden — omdat het al zo lang deel is van mijn leven. Wat het zwaar maakt, is de ‘gefakte interesse’. Mensen vragen hoe het gaat, maar luisteren niet altijd echt. En dat is oké, want slecht nieuws is moeilijk om mee om te gaan. Toch zou ik graag willen dat meer mensen gewoon durven doorvragen.”

Hoe uit je ziekte zich in je dagelijks leven?

“Vroeger bepaalde pijn mijn hele dag. Ik was zelfs verslaafd aan pijnmedicatie. Nu heb ik nog altijd 24 uur per dag pijn, maar mentaal ben ik sterker. Ik vecht niet meer tegen mijn lichaam. Als mijn lijf zegt ‘stop’, dan stop ik. Ook al is het op mijn eigen verjaardagsfeest — zoals op mijn 50e. Ik vertrok vroeg, en dat was helemaal goed zo.”

Wat is het moeilijkste aan onzichtbaar ziek zijn?

“Dat alles je afremt. In werk, in hobby’s, in plannen maken. Maar moeilijk gaat ook. Wat me soms raakt, is dat mensen klagen over dingen die voor mij een overwinning zouden zijn: werkdruk, drukke dagen, te veel sociale afspraken. Ook mijn partner voelt de gevolgen mee — dat vergeten mensen vaak.”

Zijn er ook dingen die jou sterker hebben gemaakt?

“Zeker. Het besef dat mijn pijn niet tussen mijn oren zat, was een kantelpunt. Daardoor leerde ik op mijn intuïtie vertrouwen. Nu luister ik meer naar mezelf en minder naar wat anderen vinden. En ik weet dat mijn kracht ligt bij mijn familie en vrienden. Daar geldt: alles kan, niets moet.”

Wat wens je dat mensen beter begrijpen?

“Dat ik mag praten over mijn ziekte zonder dat er medelijden in hun ogen komt. Soms wil ik gewoon dat iemand luistert. Geen oplossingen, geen vergelijkingen. Gewoon aanwezig zijn — dat is al genoeg.”

Wat geeft jou kracht?

“Mijn gezin. Mijn partner. Kleine routines. Elke dag op hetzelfde uur opstaan, één haalbaar doel per dag. En vooruitkijken naar de kleine dingen — zoals Kerst. Dat begint bij mij al in september met pakjes kopen. (lacht) Die feestperiode is mijn lichtpuntje.”

Wanneer voelde je je echt gezien of gehoord?

“Bij mijn gynaecoloog, dokter Hilde Logghe. Zij erkende dat mijn probleem groter was dan haar expertise en stuurde me door naar een multidisciplinair team in Leuven. Dat voelde als écht gezien worden. Sindsdien vertrouw ik alleen nog artsen die hun grenzen kennen.”

Wat zou je zeggen tegen iemand die pas hoorde dat hij of zij onzichtbaar ziek is?

“Wees eerlijk: de mentale strijd is van jou alleen. Maar je bent sterker dan je denkt. Zolang je denkt, leef je. En zolang je leeft, zijn er mogelijkheden. Vraag hulp, durf te spreken en vertrouw je buikgevoel.”

Wat hoop je dat mensen meenemen uit jouw verhaal?

“Dat artsen ook mensen zijn — met een hart. Dat fouten kunnen gebeuren, maar dat je altijd op je eigen gevoel mag vertrouwen. En dat we mild mogen zijn, ook voor elkaar. Iedereen draagt zijn rugzak. Soms is er gewoon geen plaats voor die van iemand anders — en dat is ook oké.”

Elkes verhaal herinnert ons eraan dat je niet hoeft te zien wat iemand voelt om toch warmte te kunnen geven.

Tijdens De Warmste Week zetten we in Knokke — en alle andere Brooklyn-steden — graag onze deuren en harten open voor wie onzichtbaar ziek is. Want samen maken we het verschil. Met begrip, met tijd en met een luisterend oor.